maanantai 12. elokuuta 2013

3. Älä googlaa


Minkä tahansa diagnoosin saatkin - älä googlaa!

(Google on yksi monista hakukoneista,
jolla voi hakusanan kirjoittamalla
saada paljon tietoa asiasta kuin asiasta.
Nyt en puhu itse hakukonetta vastaan,
googletan joka päivä ja käytän muitakin
hakukoneita!
Puhun ensisijaisen tiedon hakemisesta sairauteen liittyen.)

Otan esimerkin siitä, mitä voi tapahtua ja miksi voit luottaa siihen,
että se ei kannata.

Googlasin yhden kerran ja se jäi ensimmäiseksi ja viimeiseksi
ja hyvin masentavaksi kerraksi.
Kirjoitin hakusanaksi: akuutti leukemia.

Google-hakukone haki minulle satoja sivuja.
Suurin osa sivuista olivat keskustelupalstoja, josta löysin vanhoja
keskusteluja, jossa ihmiset olivat sairastaneet, sairastivat, 
tulisivat varmaan sairastumaan tai olivat kuulleet siskonpojan 
kaverin äidin työkaverin sairastaneen leukemiaa.

Miksi nopeasti ajateltuna hyvästäkin asiasta tuli niin masentava
kokemus minulle?

Ensinnäkin – jutut eivät olleet voimauttavia selviytymistarinoita.
Ne kuvailivat suorastaan inhorealistisesti leukemian hoidon eri
vaiheita ja miten niistä suurimmassa osasta tapauksista ei selvinnyt.

Toiseksi, netti vaikuttaa pursuavan itseoppineita kotilääkäreitä
ja ns. asiantuntijoita, joiden hyväätarkoittava elämäntehtävä
on valaista kanssamatkustajiaan  kauhutarinoilla – mitä kurjemmassa
kunnossa, sitä painavempi tarina, joka usein on kuitenkin
toisen käden informaatiota – ”En ole itse kylläkään kokenut, mutta…”.

Eli yksinkertaisesti sanottuna – jos luet avoimia keskustelusivuja, muista
että kirjoittajia ovat tavalliset talliaiset jotka pahimmassa tapauksessa
kertaavat huonosta muististaan juttuja joita ovat kuulleet kauan sitten.

Entäs ne tyypit jotka kirjoittavat omasta kokemuksestaan?
Itse sairastuneet ja käyneet läpi saman taudin – eikö vertaistuen saaminen
ole minkään arvoista?

On, vertaistuen saaminen on tietyssä vaiheessa kullanarvoista.
Olen kuitenkin edelleen sitä mieltä, että sitä voi saada paljon paremmista
lähteistä kuin netistä etsimällä.

Lääkärini selitti minulle seuraavaa sairaudestani,
joten avataan vain vähän termiä: leukemia.

Leukemia on siis yleisnimitys verisyövälle.

Sitä on kahta eri lajia.
Akuuttia ja kroonista.

Nyt siirrytään akuutin leukemian puolelle, koska itse sairastan
sitä ja en tiedä mitään kroonisesta leukemiasta.

Akuuttia leukemiaa on olemassa eri tyyppisiä.

ALL – akuutti lymfaattinen leukemia
AML - akuutti myelooinen leukemia

Minulla todettiin AML.

Akuutilla myeloonisella leukemialla on taas solun proteiinityyppeihin perustuvat
alalajit jotka vaikuttavat kokonaisuuteen. Alalajeja on yhteensä 10.
Minulla on luonnollisesti yksi alalajeista ja sairauttani hoidetaan sen vaatimilla
tavoilla.

Puhumattakaan potilaan iän, kunnon, aikaisempien sairauksien, elämäntapojen ja
lukuisien muiden tilanteeseen ja selviytymiseen vaikuttavien asioiden
yhdistelmästä.

Joten – jos ylimalkaisesti kirjoittaa hakukoneeseen: akuutti leukemia,
ei voi odottaa muuta kuin ylimalkaisia tekstejä sairaudesta
joilla ei ole yhtään mitään tekemistä sinun sairautesi kanssa.

Sairaudet ovat hyvin monimutkaisia kapistuksia voitettavaksi ja selviytymiseen,
hoitoihin, hoidosta selviytymisiin, jatkohoitoihin ja lopulta paranemiseen
tai ei-paranemiseen vaikuttaa kaikki yksilölliset tekijät, joista keskusteleminen
on parasta tehdä juuri Sinun asiantuntijasi, lähimmän lääkärisi kanssa.

Joten – en voi muuta kuin sydämestäni todeta sen, että yksi tapa selvitä
hengissä eteenpäin, on olla raskauttamatta itseään tiedonhaulla,
joka ei ole luotettava.

Itse juttelen mieluummin ihmisten kanssa, jotka ovat alaan erikoistuneita.
Tässäkin olen kuitenkin saanut kovan kautta oppia sen, että eivät lääkärit 
tulevaa voi ennustaa, mutta tilastotietoihin nojaten pystyvät sanomaan sen, mitä
keskimäärin on tapahtunut tietylle määrälle ihmisiä tietyissä sairauden eri vaiheissa.

Joten – mitä tahansa kuuletkin, muista että lähimmän lääkärisikin tiedot perustuvat 
tilastotietoihin ja muista, ovat vain tilastotietoja.
Juuri Sinä voit olla se luku, joka poikkeaa tilastotiedoista ja näyttää maailmalle,
että olet oma yksilö joka taistelee Jokaisella solullaan!


Nähdään taas!


-Smoothielli-

4 kommenttia:

  1. <3 ihanaa että juuri sinä olet tilastoissa se positiivinen poikkeus!!! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jooo!!!
      Voit vain kuvitella miltä se tuntuu kun sitä alkaa uskomaan ja luottamaan siihen että tää juttu onnistuu...

      Yhteisvoiminhan tämä on tehty...

      Poista
  2. Kunpa saisin lähipiirinkin vielä uskomaan, ettei googlailu auta. Kun kerroin läheisilleni mitä sairastan, niin yksi heistä on siitä lähtien lähes päivittäin soittanut minulle paniikissa ja kauhistuneena... luettuaan jälleen netistä jotakin, joka ei a) pidä edes paikkaansa minun kohdallani ja b) rohkaise ketään, vaikka olisikin totta. Itse hankin sairaudestani tietoa vain virallisista lähteistä ja lääkäriltäni. Muut höpinät jääkööt omaan arvoonsa.

    VastaaPoista

Kiitos siitä että halusit jättää jälkesi tai
sanoa pienen sanasen,
kaikki ne huomioidaan ja arvostaen vastaan otetaan.