Takaisku

Sille ei voi antaa numeroa.

Mutta tarkoittaa juuri sitä, miltä näyttää -
syöpä on iskenyt takaisin voimalla.

Sain viime perjantaina tietää,
eilen alkoivat uudet hoidot.

Minulla oli omat aavistukseni kaksi viikkoa sitten,
joista puhuin lääkärilleni.
Hän sanoi minulle:
"Voin vannoa, että syöpä ei ole tullut takaisin -
mikään arvoistasi ei näytä siltä,
kaikki näyttää hyvältä."

Tiesin kuitenkin sisimmässäni,
että jotain on taas alkanut tapahtua.

Viime viikon kokeissa sitten aavistukseni varmistui
ja jollain tasolla oli jopa helpotus saada varmistus sille,
että en ole vain vainoharhainen. Mutta millään muulla
tasolla tästä tilanteesta on hyvin haasteellista nähdä
mitään positiivista.

Tunteet kuohuivat toivosta epätoivoon viikonlopun
aikana ja tutkin ajatuksiani ja mieltäni ja tulin vakaaseen
päätökseen:
Minä en ole edelleenkään valmis antamaan periksi.

Relapsista selviäminen 6 kk sisällä luuydinsiirrosta
vaatii lääkärien mukaan ihmettä -
solut ovat usein niin agressiivisia,
luuydin vaihdettu ja vielä epäluotettava
ja koko immuunisysteemi vasta lastenkengissä.
Kuolleisuus on lähellä 100%.

Kysyin lääkäriltäni:
"Onko joku maailmassa joskus selvinnyt tästä?"
Lääkärini:
"Kyllä aina joku on selvinnyt."

Minulle se riittää.
Jos joku on siitä selvinnyt,
minäkin voin selvitä.

Hetki kerrallaan,
ystävien valtavalla kannustuksella
ja tuella.

Rukouksia lähetetty,
positiivisia ajatuksia,
voimauttavia mietelauseita.

Minä pidän nyrkit pystyssä.
Niin kauan kuin elän,
minä tappelen.

Ei ole vaihtoehtoja.

Nähdään taas!

-Smoothielli

38. Rutiineista ja rehellisyydestä lapselle

Rutiineista kiinnipitäminen sairauden kohdatessa
on erityisen tärkeätä, jos perheessä on lapsi.

Muistan alkuaikojen rytinöitä.
Kaikki muuttui niin kovalla vauhdilla ja
voimakkuudella.

Rakas perheeni riensi Suomesta pyörittämään
käytännönasioita.

Itse makasin ronnanraatona.
Mieheni sukkuloi töiden ja kodin ja sairaalan väliä.

Mitä teki tyttäremme?
Jatkoi hoidossa käyntiä siitä huolimatta että koti
vilisi tätiä ja mummua ja pappaa.

Pidimme yhtenä tärkeimmistä asioista sen,
että hänen elämässään pysyisivät turvallisuutta edustavat kiintopisteet:
samassa rapussa asuva perhepäivähoitaja, jossa hän
saa olla lapsi, leikkiä ikäistensä kanssa, syödä tuttua ruokaa.

Bonuksena oli se, että joku rakkaista tädeistä tai mummu tai pappa
haki aikaisemmin kotiin.

Olimme rehellisiä kertoessamme, että olin saanut pahan sairauden.
Se ei näkynyt, mutta se oli mamman sisällä.
Tilanteen ollessa kriittisimmillään, lääkärit kehoittivat meitä
valmistamaan tyttöämme siihen, että voin jopa kuolla.

Olimme rehellisiä, suoria mutta yksinkertaisia
kommunikoidessamme hänen kanssaan,
sekä pahassa että hyvässä.
Yritimme korostaa ja valaa sitä luottamusta,
johon me aikuisetkin nojauduimme:
toivoon siitä, että lääkkeet auttaisivat
ja uskoon siitä, että paranisin!

Pidimme tietoisena mielessä kodissa vallitsevan tunnelman
tärkeyden: taistelutahto, voima ja positiivisuus oli käsinkosketeltavaa.
Sitä olisi voinut jopa kutsua ylimiehitetyksi taistelutantereeksi,
jossa jokaisella oli oma tehtävänsä.

Saimme paljon tukea ja siksi onnistuimme.
Ympärillämme oli ihmisiä, jotka taistelivat kanssamme ja eivät
antaneet pelon, ahdistuksen ja negatiivisten näkymien raskauttaa
tunnelmaa.

Miten tyttäremme on selvinnyt?
Öiset painajaiset ja keskustelut siitä,
että "äiti lähti autolla metsään eikä enää tullut tataisin",
ovat vähentyneet.
Saan joka päivä halauksen ja pusun, ja hän sanoo:
"minä olen niin iloinen siitä että sinä elät".


Lapset, joiden elämässä tapahtuu vakavia asioita,
eivät seuraa tavallisen kehityspsykologian kaavioita.
Uskon, että oikean tuen avulla lapset voivat kuitenkin
selvitä tiukoistakin paikoista.

Elämä taas jälleen hatarilla oksillaan kantaa ja
haluamme tyttömmekin tuntevan sen.

Kun hän sanoo minulle:

"Minä olen niin iloinen siitä että sinä elät."
Vastaan hänelle:
"Ja minä olen niin iloinen siitä, että sinä elät!"


Minulla on myös monta muuta ihmistä elämässäni,
jonka elämästä olen kiitollinen ja iloinen.
Tuntekaa se sydämessänne.


Nähdään taas!


-Smoothielli-

5. Harjoittele kuuroutta

Pääset paljon helpommalla kun et menetä voimiasi kelailemalla

kuulemiasi tarinoita ihmisistä, tutuista ja tuntemattomista, joilla

oli sama tauti – tai ihan eri, jotka yleensä kuolivat.

 

Ihmisten reaktiot vaihtelevat tosi paljon kuullessaan sairastavani

akuuttia leukemiaa. Kyky reagoida ja käsitellä tietoa vaihtelee.

Välillä ihan huvittaa se, minkälaisia reagointitapoja on joutunut

kokemaan. Nimenomaan joutunut.

Sairastuminen on iso ja vakava asia.

Nuorena sairastuminen jotenkin vielä hankalampi sulattaa.

Pienen lapsen äidin sairastuminen alkaa olla jo tosi rajoilla.

Kuullessaan sairaudestani olen huomannut, että muiden ihmisten

omat käsittelemättömät surut ja menetykset pulpahtavat pintaan.

Koska vihdoin joku uskaltaa puhua vaikeasta asiasta, on niistä

avauduttava juuri sillä hetkellä juuri sille joka ymmärtää vaikeuksia.

Raskauttaen jo raskaan taakan alla olevaa kuulijaa, joka parhaimmassa

tapauksessa uskaltaa sanoa:

”Anteeksi, mutta musta tuntuu että en pysty kantaa tämän enempää

kuin mitä minulla nyt on.”

Tavallisimmassa tapauksessa voimat eivät enää edes riitä tuon lauseen

muodostamiseen ja hiljaisuus on keino selvitä.

Olen siis tuo jälkimmäinen.

Joudun usein tilanteeseen, jossa sanatulva kaikesta mahdollisesta

kauheasta hyökyy ylitseni ja koska tunnen että voimani eivät riitä

virran tukahduttamiseen, tartun pelastusliiviini - korvieni sulkemiseen.

Olen tietoisesti opetellut valikoimaan kuulemani

ja samaan aikaan pitämään pokerinaaman

ja sanomaan tietyin väliajoin – "niin", "joo", "hmmm".

Ajatuksissani pakenen kuitenkin kauas kaikesta siitä.

Yritän nopeasti ympärilleni katsomalla nähdä jotain, johon voisin

keskittää ajatukseni.

Esimerkki:

Kampaajani, joka utelemalla sai selville sairastavani syöpää,

järkyttyi kuulemastaan niin kauheasti, että loppuajan tuolissa

istuessani pelkäsin hänen saksiaan.

Kysyin pari kertaa häneltä,

pystyisikö jatkaa leikkaamista.

Kyllä pystyisi.

Hänenkin sanainen arkkunsa aukesi sellaisella vauhdilla, että

hänen piti pyytää kollegansa tuomaan lasillisen vettä itselleen.

Oli minullakin jano.

Sain kuulla kauhutarinoita varmaan joka ikisestä

ihmisestä jonka hän oli ikinä kuullut sairastavan vakavaa sairautta.

Ja niitä riitti.

Tietyt aiheet raastoivat sydäntä erityisen syvältä ja tunsin etten

kestäisi enää.

Yritin useasti vaihtaa puheenaihetta.

Lopulta keksin aiheen, josta lähes jokainen meistä innostuu.

”Oletko tehnyt töitä koko kesän?”

”Joo, mä oon raatanut ihan hirveästi, mulla on ollut niin paljon

tekemistä että mä oon ihan poikki.”

Ta-daa.

Jutut kääntyivät ja henkilö sai puhua itsestään.

Äiti Teresa on muodostanut monta ajatusta hienoiksi paketeiksi

ja yhtä niistä olen ajatellut paljon, pysäyttävä ajatus:

”Se joka toisia valoon vetää,

usein itse jää pimeyteen.”

Äiti Teresa

Monien on ollut vaikeata ymmärtää, että olen päättänyt

taistella ja en nyt ainakaan vielä ole siirtynyt paremmille laitumille

yrttejäni viljelemään.

Oma reippaus ja taistelutahto on kuitenkin saanut syviä kolahduksia

sanoista, jotka kumpuavat muiden ihmisten omista käsittelemättömistä

suruista ja peloista.

Sairaana olevasta voikin helposti tulla se, joka kannustaa ja yrittää

vetää valoon muita! Mutta koska sitä ei ole enempää kuin ihminen,

on pimeyden puolellekin helppo liukastua. Raja valon ja pimeyden

välillä on hiuksenhieno ja hauraassa tilassa eläminen tekee vaihtelut

hyvin nopeiksi.

Opittuani sen, että voin valikoida kuulemani, olen myös valikoinut

tallettaa sydämeeni voimauttavat ja kannustavat kommentit.

Tässä niistä vain muutama:

”Haluan vain sanoa, että me ollaan ajateltu teitä tosi paljon.”

”Rukoilemme puolestanne.”

”Nyt viedään sun tuo aurinkotuoli pihalle ja mennään mettään

nukkumaan päiväunet!”

”Olen edelleen sitä mieltä, että kysymyksessä on hoidettavissa

oleva tauti.”

Kaikista parhaimmat ovat lyhyet kommentit tai kädenpuristus,

mistä tuntee toisen kokeneen jotain, joka auttaa häntä ymmärtämään

minua.

”Ihanaa nähdä, että et anna periksi. Minä uskon että selviät.”

Kukaan ei voi tulevaisuutta ennustaa ja vielä vähemmän tietää,

voiko tällaisesta selvitä. Siihen on pakko kuitenkin itse uskoa 

ja kaikista eniten voimaa saa niistä ihmisistä, 

jotka uskovat siihen itsekin.

Siksi olenkin hyvin kiitollinen siitä, että ympärilläni on aina

löytynyt ihmisiä, jotka eivät ole antaneet periksi kun minulta

ovat voimat loppuneet.

Kiitos siitä, että olette uskoneet minuun siinäkin tilanteessa,

kun olen, sieluni täysin riekaleina, voimani vähäisinä ja

kehoni minut pettäneenä halunnut vain antaa periksi.

Kiitos sinulle, joka sängyn vierelläni istuit, otit kädestä kiinni

ja juttelit rauhallisesti unelmista ja sunnittelemistamme

pikkuprojekteista.

Kiitos siitä, että olette olemassa!

Nähdään taas!

-Smoothielli-

3. Älä googlaa

Minkä tahansa diagnoosin saatkin - älä googlaa!

(Google on yksi monista hakukoneista,

jolla voi hakusanan kirjoittamalla

saada paljon tietoa asiasta kuin asiasta.

Nyt en puhu itse hakukonetta vastaan,

googletan joka päivä ja käytän muitakin

hakukoneita!

Puhun ensisijaisen tiedon hakemisesta sairauteen liittyen.)

Otan esimerkin siitä, mitä voi tapahtua ja miksi voit luottaa siihen,

että se ei kannata.

Googlasin yhden kerran ja se jäi ensimmäiseksi ja viimeiseksi

ja hyvin masentavaksi kerraksi.

Kirjoitin hakusanaksi: akuutti leukemia.

Google-hakukone haki minulle satoja sivuja.

Suurin osa sivuista olivat keskustelupalstoja, josta löysin vanhoja

keskusteluja, jossa ihmiset olivat sairastaneet, sairastivat, 

tulisivat varmaan sairastumaan tai olivat kuulleet siskonpojan 

kaverin äidin työkaverin sairastaneen leukemiaa.

Miksi nopeasti ajateltuna hyvästäkin asiasta tuli niin masentava

kokemus minulle?

Ensinnäkin – jutut eivät olleet voimauttavia selviytymistarinoita.

Ne kuvailivat suorastaan inhorealistisesti leukemian hoidon eri

vaiheita ja miten niistä suurimmassa osasta tapauksista ei selvinnyt.

Toiseksi, netti vaikuttaa pursuavan itseoppineita kotilääkäreitä

ja ns. asiantuntijoita, joiden hyväätarkoittava elämäntehtävä

on valaista kanssamatkustajiaan  kauhutarinoilla – mitä kurjemmassa

kunnossa, sitä painavempi tarina, joka usein on kuitenkin

toisen käden informaatiota – ”En ole itse kylläkään kokenut, mutta…”.

Eli yksinkertaisesti sanottuna – jos luet avoimia keskustelusivuja, muista

että kirjoittajia ovat tavalliset talliaiset jotka pahimmassa tapauksessa

kertaavat huonosta muististaan juttuja joita ovat kuulleet kauan sitten.

Entäs ne tyypit jotka kirjoittavat omasta kokemuksestaan?

Itse sairastuneet ja käyneet läpi saman taudin – eikö vertaistuen saaminen

ole minkään arvoista?

On, vertaistuen saaminen on tietyssä vaiheessa kullanarvoista.

Olen kuitenkin edelleen sitä mieltä, että sitä voi saada paljon paremmista

lähteistä kuin netistä etsimällä.

Lääkärini selitti minulle seuraavaa sairaudestani,

joten avataan vain vähän termiä: leukemia.

Leukemia on siis yleisnimitys verisyövälle.

Sitä on kahta eri lajia.

Akuuttia ja kroonista.

Nyt siirrytään akuutin leukemian puolelle, koska itse sairastan

sitä ja en tiedä mitään kroonisesta leukemiasta.

Akuuttia leukemiaa on olemassa eri tyyppisiä.

ALL – akuutti lymfaattinen leukemia

AML - akuutti myelooinen leukemia

Minulla todettiin AML.

Akuutilla myeloonisella leukemialla on taas solun proteiinityyppeihin perustuvat

alalajit jotka vaikuttavat kokonaisuuteen. Alalajeja on yhteensä 10.
Minulla on luonnollisesti yksi alalajeista ja sairauttani hoidetaan sen vaatimilla
tavoilla.

Puhumattakaan potilaan iän, kunnon, aikaisempien sairauksien, elämäntapojen ja

lukuisien muiden tilanteeseen ja selviytymiseen vaikuttavien asioiden

yhdistelmästä.

Joten – jos ylimalkaisesti kirjoittaa hakukoneeseen: akuutti leukemia,

ei voi odottaa muuta kuin ylimalkaisia tekstejä sairaudesta

joilla ei ole yhtään mitään tekemistä sinun sairautesi kanssa.

Sairaudet ovat hyvin monimutkaisia kapistuksia voitettavaksi ja selviytymiseen,

hoitoihin, hoidosta selviytymisiin, jatkohoitoihin ja lopulta paranemiseen

tai ei-paranemiseen vaikuttaa kaikki yksilölliset tekijät, joista keskusteleminen

on parasta tehdä juuri Sinun asiantuntijasi, lähimmän lääkärisi kanssa.

Joten – en voi muuta kuin sydämestäni todeta sen, että yksi tapa selvitä

hengissä eteenpäin, on olla raskauttamatta itseään tiedonhaulla,

joka ei ole luotettava.

Itse juttelen mieluummin ihmisten kanssa, jotka ovat alaan erikoistuneita.

Tässäkin olen kuitenkin saanut kovan kautta oppia sen, että eivät lääkärit 

tulevaa voi ennustaa, mutta tilastotietoihin nojaten pystyvät sanomaan sen, mitä

keskimäärin on tapahtunut tietylle määrälle ihmisiä tietyissä sairauden eri vaiheissa.

Joten – mitä tahansa kuuletkin, muista että lähimmän lääkärisikin tiedot perustuvat 

tilastotietoihin ja muista, ovat vain tilastotietoja.

Juuri Sinä voit olla se luku, joka poikkeaa tilastotiedoista ja näyttää maailmalle,

että olet oma yksilö joka taistelee Jokaisella solullaan!

Nähdään taas!

-Smoothielli-