43. Memento Vivere!

Suomeksi:
Muista Elää!

Lääkärini totesi eilen minulle:
"Sinä joudut elämään nyt niin kuin kaikkien
meidän muidenkin kuuluisi elää - hetki kerrallaan
nauttien, huomista liikaa murehtimatta."

Nyt saavutettu pieni erävoitto löytämällä myrkky
joka on jarruttanut solujen kasvua.
Seuraavista kokeista nähdään, miten pitkälle se riittää.

Suoranaisesta paranemista lääkärit eivät lupaa.
Mutta ei sitä luvattu vuosi sittenkään.


Kiitän jokaisesta hetkestä jonka saan elää -
nautin rakkaiden kanssa yhdessäolemisesta ja
vaikka olemme tietoisia tilanteesta -
nauramme, nautimme auringonpaisteesta,
kerromme vitsejä - elämme yhdessä ja
rakastamme toisiamme!

Sain ihanan runon muistutukseksi juuri oikeaan
aikaa eräänä iltana ystävältäni.

Olkoot se ilona myös teille kaikille!


"Odota ilolla seuraavan hetken kauneutta,
seuraavaa ateriaa,
unta, hyvää kirjaa tai elokuvaa.
Odota että huomenna aurinko paistaa.
Upota juuresi tähän hetkeen kunnes voimasi
kasvavat ja pystyt ajattelemaan huomista.
Et voi päättää kovista ajoista tai sateisista päivistä,
mutta voit varautua siihen,
että tulet niistä selviytymään.
Jokaiseen päivään on kätketty uusi mahdollisuus -
siis katso horisonttiin -
voit vielä nähdä laskevan auringon!
Sen viimeiset säteet ja lupauksen:
nousen taas huomenna."



Nähdään taas!


-Smoothielli-

32. Liikuta varpaita

Tarkoituksenani oli kirjoittaa:

"Pidä huolta fyysisestä kunnostasi"

Mutta sitten otsikosta olisi tullut liian pitkä.

Välillä fyysisestä kunnosta on kuitenkin
pidetty huolta tuolla varpaiden heilutuksella.
Eipä paljon muut paikat heiluneet.

Syöpä, hoidot ja koko homma muuten vaan vetää mehut
ja voi aiheuttaa kunnon väsymyksen, josta on hankala nousta
sen saadessa yliotteen. Sitä kutsutaan myös fatiikiksi ja
on hyvin tavallinen oire mm. syöpää sairastavalla.

Väsymys johtaa liikkumattomuuteen,
liikkumattomuus heikentyneeseen kuntoon,
heikentynyt kunto väsymykseen,
väsymys johtaa liikkumattomuuteen,
liikkumattomuus heikentyneeseen kuntoon...

Huono kierre on alkanut.
Ja kiertää oman napansa ympäri.

Sairaalassa fysioterapeutti muistutti liikunnan tärkeydestä - yksi
tärkeimmistä asioista joilla tätä väsymystä vastaan voisi taistella.

Ja haasteellinen pala purtavaksi.

Miten vaikealta se pihalle kerran päivässä meneminen voi kuulostaa?


Mutta jos vain tekisi mieli painaa pää tyynyn alle ja ainoa
mikä liikkuisi, olisi peitto rinnan päällä merkkinä siitä,
että hengitän?

Tai kun hylkimisreaktiot iholla, maksassa, suussa, kaikilla
limakalvoilla - mukaan lukien silmät - nostattavat taas kaikkien
lääkkeiden määrää ja sitä iloista vesi-ilmapallonaaman tuottavan
kortisonin määrää - ja kaikki vain kertakaikkisesti ottaa päästä -
pitäisikö silloinkin vain yrittää raahautua pihalle?

Joo.
Pitäisi.

Ja kun on kiertänyt talon ympäri,
ei painakaan hissinnappulaa vaan kävelee parhaimmassa tapauksessa
sinne 8:n kerrokseen, missä koti on.

Minullahan on se eloonjäämistavoite.
Meninhän lupaamaan että juoksen puolimaratonin keväällä 2015.
Eli eihän minulla ole vaihtoehtoja.

Ja jos totta puhutaan,
kertaakaan ei ole tullut huonompi olo siitä,
että on saanut hengittää raikasta ilma.

Joten -
ylös, ulos ja sitten takaisin sisään.
Ainakin kerran päivässä.
Satoi tai paistoi.

Sängyssä makaamisella ei ole ennenkään saatu muuta kuin makuuhaavoja.


Nähdään taas!



-Smoothielli-

28. Elämän pienistä iloista

Ei, en ole kokenut minkään maailman herätystä sen suhteen, että:

"Oooo, kyllä olen tyhmä kun en ole arvostanut elämää ennen tätä" tai

"Tästä eteenpäin nautin jokaisesta pienestä hetkestä" tai

"En enää ikinä valita pikkuasioista".

Olen ollut hyvin kiitollinen elämästäni, siitä että löysin rinnalleni ihmisen elämää jakamaan, sain maailman kauneimman tyttären joka saa sydämeni sekä repeämään ilosta, onnesta, ylpeydestä että huolesta yhtä aikaa.

Olen kiitollinen siitä, että elämän heittäessä minut Ruotsiin, olen oppinut puhumaan ruotsia niin että sain töitä.

Ihan lapsellisen paljon siitä että kerran yhden halpakaupan alennusmyynnistä löysin korun joka on Aina kaulassani tiukoissa tilanteissa.

Siitä miten kaikesta on aina selvitty,
miten elämä on kantanut vaikeuksien yli.

Herätykseni koin 12-vuotiaana kun sisareni sairastui vakavasti ja sitä seuranneiden vuosien aikana omaisen avuttomassa roolissa rustasin sieluuni sanoja ja selviytymiskeinoja aiheista, joista muut tekisivät vuosien jälkeen sisustustauluja koteihinsa.

Kyse ei ole siitä, että olisi joskus ottanut terveyden itsestäänselvyytenä.

Kyse on ennemminkin siitä, että sitä ei kuitenkaan millään voinut kuvitella, miten nopeasti ja miten vähällä elämän - ihan koko elämän - voisi menettää.

Miten pieni virhe systeemissä pilaa koko homman.

Siinä vaiheessa sitä vaan nöyränä tyttönä
toivottaa tervetulleeksi tunteet, jotka astuvat esiin sielun sopukoista, tuntiessaan miten keho pettää, heikkenee, arvot laskevat - voimat vähenevät:
viha ja pettymys siitä, että elämä jäisikin näin lyhyeksi.

Miten en saisikaan nauttia elämän pienistä iloista, tyttäreni kasvun seuraamisesta, hetkistä mieheni kanssa, aamukahvista, pehmoisista villasukista.

Pianonsoitosta, kynttilänsytyttämisestä - kaikesta siitä kauniista josta elämä koostuu.

Nautin edelleen syksyn pimeydestä, myrskytuulista, välillä kokemistani kehollisista epämukavuuksista - juuri tällä hetkellä ne ovat merkkeinä siitä että elän.

Kaksi viikkoa jäljellä luuydinsiirron jälkeiseen 3 kk kontrolliin.

Se tarkoittaa käytännössä sitä, että 1/4 vuodesta on takanapäin, selvitettynä ja elossa.

Se on yksi suurimmista iloni aiheista tällä hetkellä! Sen lisäksi, että olen voimistunut niin hyvin, että jaksan viettää paljon aikaa tylleröni kanssa.

Ne täyttävät sydämeni ilolla ja hyvät energiat kehossa eivät varmasti koskaan ole haitaksi!

Kaikkea kaunista ja hyvää Sinulle juuri tähän hetkeen toivoen...


...nähdään taas!


-Smoothielli-

22. Ajattele positiivisesti

Kyllä, täytyy myöntää, että mieleni

positiivisena pysyminen on takuulla

yksi niistä monista tekijöistä, joka

on auttanut minua selviämään syksyyn

saakka. 

Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettenkö olisi 

itkenyt tai ollut pohjattoman surullinen ja 

rehellisesti sanottuna olen sitä jollain tasolla

koko ajan. Tietyt asiat ovat kipeämpiä hyväksyä kuin

toiset ja uskon ajan ja avun kanssa selviäväni niistä. 

Käytännössä positiivinen ajatteluni voi olla 

seuraavanlaista mielikuvaharjoittelua.

Muistin juuri jonkun viisaan sanat,

”ei niin pahaa, ettei hyvääkin”.

Hmmm…

Mitähän hyvää voisin löytää välillä pahaltakin

tuntuvasta arjestani?

Voitte vain kuvitella kun ajatuksenjuoksuni

lähti pinkomaan aikamoista vauhtia ja

loppupeleissä nauratti niin, että tunsin

pakkoa tulla kirjoittamaan ajatukseni ennen kuin

ne unohtuvat.

Voin myöskin kuvitella, miten brutaaleilta ne

saattavat teistä tuntua JA miten kaukaisilta ne

tuntuvat ehkä parin vuoden päästä itselleni,

niin ainakin toivon.

Hiusten lähtemisestä:

Miten raikkaalta tuulenvire ja pyörteet tuntuvatkin – sisätiloissa!

Jos en olisi tiputtanut hiuksiani, tuskin olisin koskaan tajunnut

miten paljon ne lämmittävät ja miten hyvä ilmastointi meidän

vessassa on. Tai miten paljon nopeammin vesi valuu suoraan

silmien sisään suihkussa, kun hiukset eivät ole pisaroita

pidättelemässä.

Lääkkeiden ottamisesta:

Kasa pillereitä aamulla ja illalla – mutta onneksi ei montaa kertaa

päivässä, sitähän joutuisi ihan kokopäivätyöläiseksi sairaaksi jos

vaikka pitäisi kolme kertaa päivässä ottaa! Eli – pääsen aika

vähällä…

Elämästä lääkärikäyntien välillä:

(tämä on ollut sellainen kova pähkinä purtavaksi minulle,

sitä kun tuntee olonsa aika vainoharhaiseksi välillä kaikkine

tuntemuksineen ja seuraaviin kokeidenottoihin vielä, äh, vain

6 päivää, 23 tuntia, 45 minuuttia…)

Eipähän tarvitse ilmoittautua Reality Showiin kun jännitystä

ja vaarallisia käänteitä riittää ihan omasta takaa.

Aikaisista vaihdevuosien merkeistä:

Tämä on sinänsä nyt sitten hyvin surullinen asia, joten

en tiedä onko siinä mitään hyvää.

No, ehkä se, että voin ymmärtää paremmin kaikkia

keski-ikäisiä naisia, kun on itse kokenut sen, miten ahtaalta tuntuu

kun hiki pukkaa päälle vaikka ei tee mitään ja

miten hiki pukkaa vielä enemmän päälle,

vaikka tekisi vain vähän…

Mutta mieluummin vaihdevuodet elossa, kuin uudelleen

puhjennut leukemia ja haudassa.

 
Unohtelusta ja hajamielisyydestä: 

Alan jo tottua seuraavaan kysymykseen:

”Etkö muista että kerroin tämän?”

Tai toteamukseen:

”Me sovittiin tämä viikko sitten…”

Elämä on välillä hyvin jännää kun ei muista kaikkia asioita!

On todennäköisesti tapahtunut niin paljon kaikenlaista,

että en vain jaksa muistaa kaikkea ”irtosälää”.

Esimerkki.
Pyydän miestäni etsimään numeron paikalliseen Kelaan,

muistan että sieltä oli soitettu ja pyydetty ottamaan yhteyttä.

Yhtäkkiä, viikko siirron jälkeen muistan, että voihan nenä,

sinnehän pitää soittaa.

Numero löytyy, mutta yhteyshenkilöni ei ole paikan päällä,

joten pedagogisesti kerron nimeni, henkilötunnukseni,

puhelinnumeroni ja ilmiselvästi liian pitkän selityksen siitä,

miten olin unohtanut soittaa ja kuvauksen nykytilanteestani.

Vastaaja-aparaatista kuuluu piiip ja naisääni,

joka sanoo: ”Jätä viesti äänimerkin jälkeen”.

Mitä ihmettä – tallentuiko se edellinen viesti vai ei?

Alusta kuitenkin taas aloitan ja tässä viestissä en sitten näköjään

kyennytkään olemaan yhtä pedagoginen.

Saan nimittäin puhelinvastaajaani seuraavan viestin:
"Hei, Johan täältä (paikallisesta Kelasta) Försäkringskassasta!

Minulle oli joku henkilö (olin siis unohtanut kertoa nimeni)

jättänyt sinun henkilötunnuksen (senhän jouduin muutenkin toistaa

monta kertaa päivässä eri kokeidenotoissa sairaalassa,

tässä vaiheessa näköjään tärkeämpi kuin nimeni)

ja puhelinnumeron, joten oletan että soittaja olit sinä (häpeää)."

Sitten tulee paras.

"Joo, ei minulla ole mitään kysymyksiä,

me käytiin kaikki asiat läpi viime keskiviikkona (päivää ennen siirtoa)

kun soitit (what! Minäkö!!!)

ja kaikki on kunnossa (kappas kehveliä – mitäköhän me ollaan sovittu!?).

Jos sinulla ei ole mitään kysyttävää niin kaikki on kunnossa.

Mutta älä epäröi soittaa jos haluat jutella tai kysyä jotain

(toisin sanoen kun näytät olevan noin sekavassa kunnossa

niin voisi olla parasta kertoa sinulle mistä me ollaan puhuttu). "


Mutta näköjään henkilötunnukseni ja puhelinnumeroni vielä muistan –

tadaa – jotain hyvää!

Ja minä sain ainakin makeat naurut tuosta – joten mikäs siinä –

katselemalla tylsiltäkin tuntuvia asioita uusin silmin voi saada ainakin

omat hyvänolon hormonit hetkeksi aikaa jylläämään – ja sehän voi

riittää juuri siihen hetkeen!

Nähdään taas!

-Smoothielli-

5. Harjoittele kuuroutta

Pääset paljon helpommalla kun et menetä voimiasi kelailemalla

kuulemiasi tarinoita ihmisistä, tutuista ja tuntemattomista, joilla

oli sama tauti – tai ihan eri, jotka yleensä kuolivat.

 

Ihmisten reaktiot vaihtelevat tosi paljon kuullessaan sairastavani

akuuttia leukemiaa. Kyky reagoida ja käsitellä tietoa vaihtelee.

Välillä ihan huvittaa se, minkälaisia reagointitapoja on joutunut

kokemaan. Nimenomaan joutunut.

Sairastuminen on iso ja vakava asia.

Nuorena sairastuminen jotenkin vielä hankalampi sulattaa.

Pienen lapsen äidin sairastuminen alkaa olla jo tosi rajoilla.

Kuullessaan sairaudestani olen huomannut, että muiden ihmisten

omat käsittelemättömät surut ja menetykset pulpahtavat pintaan.

Koska vihdoin joku uskaltaa puhua vaikeasta asiasta, on niistä

avauduttava juuri sillä hetkellä juuri sille joka ymmärtää vaikeuksia.

Raskauttaen jo raskaan taakan alla olevaa kuulijaa, joka parhaimmassa

tapauksessa uskaltaa sanoa:

”Anteeksi, mutta musta tuntuu että en pysty kantaa tämän enempää

kuin mitä minulla nyt on.”

Tavallisimmassa tapauksessa voimat eivät enää edes riitä tuon lauseen

muodostamiseen ja hiljaisuus on keino selvitä.

Olen siis tuo jälkimmäinen.

Joudun usein tilanteeseen, jossa sanatulva kaikesta mahdollisesta

kauheasta hyökyy ylitseni ja koska tunnen että voimani eivät riitä

virran tukahduttamiseen, tartun pelastusliiviini - korvieni sulkemiseen.

Olen tietoisesti opetellut valikoimaan kuulemani

ja samaan aikaan pitämään pokerinaaman

ja sanomaan tietyin väliajoin – "niin", "joo", "hmmm".

Ajatuksissani pakenen kuitenkin kauas kaikesta siitä.

Yritän nopeasti ympärilleni katsomalla nähdä jotain, johon voisin

keskittää ajatukseni.

Esimerkki:

Kampaajani, joka utelemalla sai selville sairastavani syöpää,

järkyttyi kuulemastaan niin kauheasti, että loppuajan tuolissa

istuessani pelkäsin hänen saksiaan.

Kysyin pari kertaa häneltä,

pystyisikö jatkaa leikkaamista.

Kyllä pystyisi.

Hänenkin sanainen arkkunsa aukesi sellaisella vauhdilla, että

hänen piti pyytää kollegansa tuomaan lasillisen vettä itselleen.

Oli minullakin jano.

Sain kuulla kauhutarinoita varmaan joka ikisestä

ihmisestä jonka hän oli ikinä kuullut sairastavan vakavaa sairautta.

Ja niitä riitti.

Tietyt aiheet raastoivat sydäntä erityisen syvältä ja tunsin etten

kestäisi enää.

Yritin useasti vaihtaa puheenaihetta.

Lopulta keksin aiheen, josta lähes jokainen meistä innostuu.

”Oletko tehnyt töitä koko kesän?”

”Joo, mä oon raatanut ihan hirveästi, mulla on ollut niin paljon

tekemistä että mä oon ihan poikki.”

Ta-daa.

Jutut kääntyivät ja henkilö sai puhua itsestään.

Äiti Teresa on muodostanut monta ajatusta hienoiksi paketeiksi

ja yhtä niistä olen ajatellut paljon, pysäyttävä ajatus:

”Se joka toisia valoon vetää,

usein itse jää pimeyteen.”

Äiti Teresa

Monien on ollut vaikeata ymmärtää, että olen päättänyt

taistella ja en nyt ainakaan vielä ole siirtynyt paremmille laitumille

yrttejäni viljelemään.

Oma reippaus ja taistelutahto on kuitenkin saanut syviä kolahduksia

sanoista, jotka kumpuavat muiden ihmisten omista käsittelemättömistä

suruista ja peloista.

Sairaana olevasta voikin helposti tulla se, joka kannustaa ja yrittää

vetää valoon muita! Mutta koska sitä ei ole enempää kuin ihminen,

on pimeyden puolellekin helppo liukastua. Raja valon ja pimeyden

välillä on hiuksenhieno ja hauraassa tilassa eläminen tekee vaihtelut

hyvin nopeiksi.

Opittuani sen, että voin valikoida kuulemani, olen myös valikoinut

tallettaa sydämeeni voimauttavat ja kannustavat kommentit.

Tässä niistä vain muutama:

”Haluan vain sanoa, että me ollaan ajateltu teitä tosi paljon.”

”Rukoilemme puolestanne.”

”Nyt viedään sun tuo aurinkotuoli pihalle ja mennään mettään

nukkumaan päiväunet!”

”Olen edelleen sitä mieltä, että kysymyksessä on hoidettavissa

oleva tauti.”

Kaikista parhaimmat ovat lyhyet kommentit tai kädenpuristus,

mistä tuntee toisen kokeneen jotain, joka auttaa häntä ymmärtämään

minua.

”Ihanaa nähdä, että et anna periksi. Minä uskon että selviät.”

Kukaan ei voi tulevaisuutta ennustaa ja vielä vähemmän tietää,

voiko tällaisesta selvitä. Siihen on pakko kuitenkin itse uskoa 

ja kaikista eniten voimaa saa niistä ihmisistä, 

jotka uskovat siihen itsekin.

Siksi olenkin hyvin kiitollinen siitä, että ympärilläni on aina

löytynyt ihmisiä, jotka eivät ole antaneet periksi kun minulta

ovat voimat loppuneet.

Kiitos siitä, että olette uskoneet minuun siinäkin tilanteessa,

kun olen, sieluni täysin riekaleina, voimani vähäisinä ja

kehoni minut pettäneenä halunnut vain antaa periksi.

Kiitos sinulle, joka sängyn vierelläni istuit, otit kädestä kiinni

ja juttelit rauhallisesti unelmista ja sunnittelemistamme

pikkuprojekteista.

Kiitos siitä, että olette olemassa!

Nähdään taas!

-Smoothielli-

4. Aineellista vihollisesi

Millä tavalla?

Tuomalla se kummittelemasta mielestäsi

ikäänkuin silmiesi eteen.Tarkastele sitä ja

päätä mielessäsi sen olevan vain pieni

vieraileva nilkki jonka on aika lähteä

vetämään rakkaasta kehostasi.

Kuullessani seuraavat sanat:

”Epäilemme sinulla olevan akuutti leukemia.”,

pysähtyi maailmani, melkein hengitykseni,

mutta jostain syystä ajatus kulki, eikä mitään

hidasta vauhtia.

Tiesin yhden ihmisen, jolla oli ollut akuutti leukemia.

Tiesin muutaman jolla oli ollut syöpä.

Syöpä kuulostaa niin hirveän pelottavalta.

Leukemia vielä pelottavammalta.

Akuutti leukemia ylittääkin jo sitten kaikki pelottavuuksien

rajat.

Tunsin, että saadakseni voimaa taistella, minun

on parasta lakata pelkäämästä.

Pelon poistamiseen vaikuttaa monet tekijät.

Yksi, joka auttoi minua, oli se että mietin, mikä syöpä

todellisuudessa on.

Muistelin kaavakuvioita terveistä soluista.

Miten ihmiskehossa tapahtuu satojatuhansia, miljoonia

solumuutoksia joka päivä.

Jostain syystä joku solu alkaa käyttäytymään epänormaalisti,

onkin aikaimoinen riehuja ja saa mukaansa kavereita.

Näistä liittolaisista tulee niin vahvoja, että kohta sitä voidaan

jo kutsua ongelmalliseksi jengiksi, jota kehon poliisit ei enää

pysty pitämään kurissa.

Eli älytön West Side Story käynnissä mun sisällä.

Paitsi ilman romanttisia kohtauksia ja Tonighteja.

Lopulta jengi pahoja soluja on ärsyttäneet tarpeeksi montaa

ympärillä olevaa niin paljon, että ne alkaa väsyä.

Luuydin laiskistuu, heikentyy ja menee päästään ihan sekaisin

ja alkaa tuottamaan soluja miten sattuu.

Immuunisuoja menee kaikesta kanssa ihan sekaisin ja majataloissa asuvat vieraat,

virukset ja bakteerit, joita se ennen jaksoi niin kiltisti pitää kurissa,

tulevatkin esiin. 

Ne päättävätkin majoittua vaikka kielen pinnalle –

siitä ei taas tykkää kieli yhtään ja tulee isoja rakkoja.

Tällä tavalla yritin aineellistaa vihollisen sisälläni minun käsityskykyäni

helpottavaksi paketiksi.

Kun tajusin, että syöpä on oikeasti vain 

pieni solu, joka on alkanut jakautumaan väärin, 

en enää pelännyt.

Se oli siitä eteenpäin vain pieni nilkki, jonka aioin saada lähtemään

vetämään kauas rakkaasta kehostani.

Sillä tiellä ollaan!

Ei kuitenkaan vielä perillä,

Mutta lujana taistelemassa.

Nähdään taas!

-Smoothielli-