9. Lusikka ja lautanen - hra Toivo

Näin kerran dokumentin natsien keskitysleiriltä selvinneistä.

Haastateltavana oleva kertoi tajunneensa 

mikä todella on tärkeätä elämässä.

Hänen hengissä pysymisen avainasemassa olivat lusikka ja lautanen.

Kun pieni luukku oven alareunassa aukesi, oli lautanen oltava

lähettyvillä, että saisi päivän soppa-annoksen.

Ei kauniita kattauksia, kankaisia servettejä, hopeaisia aterimia –

niitä ei tarvita säilyäkseen elossa.

Minulla on, ei nyt verrattavissa oleva, mutta samankaltainen kokemus.

Saadessani puhelun sairaalaanlähdöstä, pakkasin reppuuni mukaan tavaroita.

Muutaman sisustuslehden, pähkinöitä, banaanin, hammasharjan,

hammastahnan, deodorantin, kasvorasvat, villasukat, yöpaidan,

kulmakarvapinsetit (siellä on varmaan paljon odottelua), akkulaturin.

Ihan niin kuin olisin jonnekin hotellilomalle lähdössä. 

Kas kun en savinaamiopurkkejani kantanut mukanani.

Totuus on kuitenkin se, että mitään niistä en käyttänyt.

Muut, minulle tuntemattomat ihmiset kertoivat nyt, miten eläisin. 

Ei maailman helpoin tilanne itsenäiselle 80-lukulaiselle, 

joka itse on yleensä se, joka nostaa maahan "kaatuneita" jokapäiväisessä työssään.

Joka muutamaa päivää alle 30-kymppisenä tuntee olonsa kuolemattomaksi 

ja vielä edellisenä päivänä pakkasi laukkua seuraavan viikon Suomen-

reissua ja mummolaan lähtöä varten.

Itsemääräämisoikeuteni hävisi kokonaan – nyt minulle sanottiin missä

minun tulisi olla minäkin kellonaikoina.

Miten voisin kahdesta ruokalajista valita vähemmän inhottavan

ja miten se olisi syötävä tietyn ajan kuluessa.

Yhtäkkiä muutamalla minulle vieraalla ihmisellä oli oikeus sanoa, 

että en menisi enää töihin seuraavaan vuoteen.

Puhumattakaan kaikista kehollisista toiminnoista, jotka eivät enää

olisi pitkiin aikoihin yksityisiä.

Uudet rutiinit, uudet tavat, vanha minä ja elämä, miten sitä olin elänyt,

hävisivät kokonaan.

En saanut käyttää enää edes omaa hammasharjaani.

Tilalle vaihdettiin ultrapehmeä pieni harja,

jolla sain hieroa hampaitani ja ikeniäni varovasti.

Kasvojani en muistanut edes pestä.

Kulmakarvojen nyppimistä saisin odottaa muutaman kuukauden arvojen

taas noustessa paremmiksi.

Silloin ajattelin näkemääni dokumenttia.

Sisustuslehdet ja muu ulkoiseen liittyvä repussani

siirtyivät toiseen todellisuuteen.

Laitoin TV:n päälle ilman ääntä.

Uutisia luki nainen, joka näytti niin rauhalliselta.

Eikö se ole kuullut? Miten se voi noin iloisen näköisenä vain istua tuolla

ja esittää niin kuin mitään ei olisi tapahtunut?

Maailmalla tapahtunut kauheita.

Miten se voi olla mahdollista?

Kaikkihan on pysähtynyt!

Ei, maailma ympärilläni pyörii pyörimistään.

Vain minun maailmani pysähtyi.

Kaikki näytti hyvin synkältä aluksi ja jäljellä ei ollut paljon mitään.

Hyväksyin kuulemani ja päätin vain, että

”nyt tehdään sitten tästä ajasta parasta mitä pystytään”.

Tyhjiömäinen tila jatkui muutaman päivän.

Sisälläni oli kuitenkin heikon heikko ääni, jota oppisin vielä tarkemmin kuuntelemaan.

Sisukkuuttani ärsytti nimittäin se, että olin antamassa periksi.

Tälle heikolle äänelle tuli myöhemmin nimikin, 

herra Toivohan se siellä. 

Toivo se olikin sellainen kaveri, joka niin hiljaisella äänellä ensin hyräili,

etten sitä edes ymmärtänyt. Toivosta kuitenkin kasvoi maailmanluokan

oopperalaulaja, joka värisyttää sieluni seiniä aarioillaan.

 

Kirjoittaessani ajatuksia tänne, onkin perustana aina se toivo, joka minut

on tähän päivään saakka kantanut.

Nyt edessä on viikot ja kuukaudet, jolloin siihen luottaminen on

erityisen tärkeätä. 

Edessä erityinen mutta haasteellinen kausi, 

jonka jälkeen näemme kuinka kova tämä kehossani vieraileva nilkki on 

(lue: 4. Aineellista vihollisesi).

Toiveenani on päästä siitä kokonaan eroon.

Joten – tästä eteenpäin kirjoittelen päivä kerrallaan, fiilispohjilta 

ja jos en päivään ole mitään rustannut, johtuu se siitä, 

että kokonaisten lauseiden muodostaminen

erinäisistä syistä tuottaa liikaa hankaluuksia

ja yritän uudelleen seuraavana päivänä.

  

En tiedä, mitkä Sinun koettelemuksesi ovat, mutta olen varma

että Sinäkin taistelet.

Olivatpa ne mitä tahansa,

muista:

älä menetä toivoa.

Toivo kantaa siivillään heikoimmankin,

loistaa valona pimeimmässäkin syvyydessä ja

ei jätä Sinua, jos vain haluat sen pitää vieraanasi. 

Nähdään!

-Smoothielli-

3. Älä googlaa

Minkä tahansa diagnoosin saatkin - älä googlaa!

(Google on yksi monista hakukoneista,

jolla voi hakusanan kirjoittamalla

saada paljon tietoa asiasta kuin asiasta.

Nyt en puhu itse hakukonetta vastaan,

googletan joka päivä ja käytän muitakin

hakukoneita!

Puhun ensisijaisen tiedon hakemisesta sairauteen liittyen.)

Otan esimerkin siitä, mitä voi tapahtua ja miksi voit luottaa siihen,

että se ei kannata.

Googlasin yhden kerran ja se jäi ensimmäiseksi ja viimeiseksi

ja hyvin masentavaksi kerraksi.

Kirjoitin hakusanaksi: akuutti leukemia.

Google-hakukone haki minulle satoja sivuja.

Suurin osa sivuista olivat keskustelupalstoja, josta löysin vanhoja

keskusteluja, jossa ihmiset olivat sairastaneet, sairastivat, 

tulisivat varmaan sairastumaan tai olivat kuulleet siskonpojan 

kaverin äidin työkaverin sairastaneen leukemiaa.

Miksi nopeasti ajateltuna hyvästäkin asiasta tuli niin masentava

kokemus minulle?

Ensinnäkin – jutut eivät olleet voimauttavia selviytymistarinoita.

Ne kuvailivat suorastaan inhorealistisesti leukemian hoidon eri

vaiheita ja miten niistä suurimmassa osasta tapauksista ei selvinnyt.

Toiseksi, netti vaikuttaa pursuavan itseoppineita kotilääkäreitä

ja ns. asiantuntijoita, joiden hyväätarkoittava elämäntehtävä

on valaista kanssamatkustajiaan  kauhutarinoilla – mitä kurjemmassa

kunnossa, sitä painavempi tarina, joka usein on kuitenkin

toisen käden informaatiota – ”En ole itse kylläkään kokenut, mutta…”.

Eli yksinkertaisesti sanottuna – jos luet avoimia keskustelusivuja, muista

että kirjoittajia ovat tavalliset talliaiset jotka pahimmassa tapauksessa

kertaavat huonosta muististaan juttuja joita ovat kuulleet kauan sitten.

Entäs ne tyypit jotka kirjoittavat omasta kokemuksestaan?

Itse sairastuneet ja käyneet läpi saman taudin – eikö vertaistuen saaminen

ole minkään arvoista?

On, vertaistuen saaminen on tietyssä vaiheessa kullanarvoista.

Olen kuitenkin edelleen sitä mieltä, että sitä voi saada paljon paremmista

lähteistä kuin netistä etsimällä.

Lääkärini selitti minulle seuraavaa sairaudestani,

joten avataan vain vähän termiä: leukemia.

Leukemia on siis yleisnimitys verisyövälle.

Sitä on kahta eri lajia.

Akuuttia ja kroonista.

Nyt siirrytään akuutin leukemian puolelle, koska itse sairastan

sitä ja en tiedä mitään kroonisesta leukemiasta.

Akuuttia leukemiaa on olemassa eri tyyppisiä.

ALL – akuutti lymfaattinen leukemia

AML - akuutti myelooinen leukemia

Minulla todettiin AML.

Akuutilla myeloonisella leukemialla on taas solun proteiinityyppeihin perustuvat

alalajit jotka vaikuttavat kokonaisuuteen. Alalajeja on yhteensä 10.
Minulla on luonnollisesti yksi alalajeista ja sairauttani hoidetaan sen vaatimilla
tavoilla.

Puhumattakaan potilaan iän, kunnon, aikaisempien sairauksien, elämäntapojen ja

lukuisien muiden tilanteeseen ja selviytymiseen vaikuttavien asioiden

yhdistelmästä.

Joten – jos ylimalkaisesti kirjoittaa hakukoneeseen: akuutti leukemia,

ei voi odottaa muuta kuin ylimalkaisia tekstejä sairaudesta

joilla ei ole yhtään mitään tekemistä sinun sairautesi kanssa.

Sairaudet ovat hyvin monimutkaisia kapistuksia voitettavaksi ja selviytymiseen,

hoitoihin, hoidosta selviytymisiin, jatkohoitoihin ja lopulta paranemiseen

tai ei-paranemiseen vaikuttaa kaikki yksilölliset tekijät, joista keskusteleminen

on parasta tehdä juuri Sinun asiantuntijasi, lähimmän lääkärisi kanssa.

Joten – en voi muuta kuin sydämestäni todeta sen, että yksi tapa selvitä

hengissä eteenpäin, on olla raskauttamatta itseään tiedonhaulla,

joka ei ole luotettava.

Itse juttelen mieluummin ihmisten kanssa, jotka ovat alaan erikoistuneita.

Tässäkin olen kuitenkin saanut kovan kautta oppia sen, että eivät lääkärit 

tulevaa voi ennustaa, mutta tilastotietoihin nojaten pystyvät sanomaan sen, mitä

keskimäärin on tapahtunut tietylle määrälle ihmisiä tietyissä sairauden eri vaiheissa.

Joten – mitä tahansa kuuletkin, muista että lähimmän lääkärisikin tiedot perustuvat 

tilastotietoihin ja muista, ovat vain tilastotietoja.

Juuri Sinä voit olla se luku, joka poikkeaa tilastotiedoista ja näyttää maailmalle,

että olet oma yksilö joka taistelee Jokaisella solullaan!

Nähdään taas!

-Smoothielli-