4. Aineellista vihollisesi

Millä tavalla?

Tuomalla se kummittelemasta mielestäsi

ikäänkuin silmiesi eteen.Tarkastele sitä ja

päätä mielessäsi sen olevan vain pieni

vieraileva nilkki jonka on aika lähteä

vetämään rakkaasta kehostasi.

Kuullessani seuraavat sanat:

”Epäilemme sinulla olevan akuutti leukemia.”,

pysähtyi maailmani, melkein hengitykseni,

mutta jostain syystä ajatus kulki, eikä mitään

hidasta vauhtia.

Tiesin yhden ihmisen, jolla oli ollut akuutti leukemia.

Tiesin muutaman jolla oli ollut syöpä.

Syöpä kuulostaa niin hirveän pelottavalta.

Leukemia vielä pelottavammalta.

Akuutti leukemia ylittääkin jo sitten kaikki pelottavuuksien

rajat.

Tunsin, että saadakseni voimaa taistella, minun

on parasta lakata pelkäämästä.

Pelon poistamiseen vaikuttaa monet tekijät.

Yksi, joka auttoi minua, oli se että mietin, mikä syöpä

todellisuudessa on.

Muistelin kaavakuvioita terveistä soluista.

Miten ihmiskehossa tapahtuu satojatuhansia, miljoonia

solumuutoksia joka päivä.

Jostain syystä joku solu alkaa käyttäytymään epänormaalisti,

onkin aikaimoinen riehuja ja saa mukaansa kavereita.

Näistä liittolaisista tulee niin vahvoja, että kohta sitä voidaan

jo kutsua ongelmalliseksi jengiksi, jota kehon poliisit ei enää

pysty pitämään kurissa.

Eli älytön West Side Story käynnissä mun sisällä.

Paitsi ilman romanttisia kohtauksia ja Tonighteja.

Lopulta jengi pahoja soluja on ärsyttäneet tarpeeksi montaa

ympärillä olevaa niin paljon, että ne alkaa väsyä.

Luuydin laiskistuu, heikentyy ja menee päästään ihan sekaisin

ja alkaa tuottamaan soluja miten sattuu.

Immuunisuoja menee kaikesta kanssa ihan sekaisin ja majataloissa asuvat vieraat,

virukset ja bakteerit, joita se ennen jaksoi niin kiltisti pitää kurissa,

tulevatkin esiin. 

Ne päättävätkin majoittua vaikka kielen pinnalle –

siitä ei taas tykkää kieli yhtään ja tulee isoja rakkoja.

Tällä tavalla yritin aineellistaa vihollisen sisälläni minun käsityskykyäni

helpottavaksi paketiksi.

Kun tajusin, että syöpä on oikeasti vain 

pieni solu, joka on alkanut jakautumaan väärin, 

en enää pelännyt.

Se oli siitä eteenpäin vain pieni nilkki, jonka aioin saada lähtemään

vetämään kauas rakkaasta kehostani.

Sillä tiellä ollaan!

Ei kuitenkaan vielä perillä,

Mutta lujana taistelemassa.

Nähdään taas!

-Smoothielli-

3. Älä googlaa

Minkä tahansa diagnoosin saatkin - älä googlaa!

(Google on yksi monista hakukoneista,

jolla voi hakusanan kirjoittamalla

saada paljon tietoa asiasta kuin asiasta.

Nyt en puhu itse hakukonetta vastaan,

googletan joka päivä ja käytän muitakin

hakukoneita!

Puhun ensisijaisen tiedon hakemisesta sairauteen liittyen.)

Otan esimerkin siitä, mitä voi tapahtua ja miksi voit luottaa siihen,

että se ei kannata.

Googlasin yhden kerran ja se jäi ensimmäiseksi ja viimeiseksi

ja hyvin masentavaksi kerraksi.

Kirjoitin hakusanaksi: akuutti leukemia.

Google-hakukone haki minulle satoja sivuja.

Suurin osa sivuista olivat keskustelupalstoja, josta löysin vanhoja

keskusteluja, jossa ihmiset olivat sairastaneet, sairastivat, 

tulisivat varmaan sairastumaan tai olivat kuulleet siskonpojan 

kaverin äidin työkaverin sairastaneen leukemiaa.

Miksi nopeasti ajateltuna hyvästäkin asiasta tuli niin masentava

kokemus minulle?

Ensinnäkin – jutut eivät olleet voimauttavia selviytymistarinoita.

Ne kuvailivat suorastaan inhorealistisesti leukemian hoidon eri

vaiheita ja miten niistä suurimmassa osasta tapauksista ei selvinnyt.

Toiseksi, netti vaikuttaa pursuavan itseoppineita kotilääkäreitä

ja ns. asiantuntijoita, joiden hyväätarkoittava elämäntehtävä

on valaista kanssamatkustajiaan  kauhutarinoilla – mitä kurjemmassa

kunnossa, sitä painavempi tarina, joka usein on kuitenkin

toisen käden informaatiota – ”En ole itse kylläkään kokenut, mutta…”.

Eli yksinkertaisesti sanottuna – jos luet avoimia keskustelusivuja, muista

että kirjoittajia ovat tavalliset talliaiset jotka pahimmassa tapauksessa

kertaavat huonosta muististaan juttuja joita ovat kuulleet kauan sitten.

Entäs ne tyypit jotka kirjoittavat omasta kokemuksestaan?

Itse sairastuneet ja käyneet läpi saman taudin – eikö vertaistuen saaminen

ole minkään arvoista?

On, vertaistuen saaminen on tietyssä vaiheessa kullanarvoista.

Olen kuitenkin edelleen sitä mieltä, että sitä voi saada paljon paremmista

lähteistä kuin netistä etsimällä.

Lääkärini selitti minulle seuraavaa sairaudestani,

joten avataan vain vähän termiä: leukemia.

Leukemia on siis yleisnimitys verisyövälle.

Sitä on kahta eri lajia.

Akuuttia ja kroonista.

Nyt siirrytään akuutin leukemian puolelle, koska itse sairastan

sitä ja en tiedä mitään kroonisesta leukemiasta.

Akuuttia leukemiaa on olemassa eri tyyppisiä.

ALL – akuutti lymfaattinen leukemia

AML - akuutti myelooinen leukemia

Minulla todettiin AML.

Akuutilla myeloonisella leukemialla on taas solun proteiinityyppeihin perustuvat

alalajit jotka vaikuttavat kokonaisuuteen. Alalajeja on yhteensä 10.
Minulla on luonnollisesti yksi alalajeista ja sairauttani hoidetaan sen vaatimilla
tavoilla.

Puhumattakaan potilaan iän, kunnon, aikaisempien sairauksien, elämäntapojen ja

lukuisien muiden tilanteeseen ja selviytymiseen vaikuttavien asioiden

yhdistelmästä.

Joten – jos ylimalkaisesti kirjoittaa hakukoneeseen: akuutti leukemia,

ei voi odottaa muuta kuin ylimalkaisia tekstejä sairaudesta

joilla ei ole yhtään mitään tekemistä sinun sairautesi kanssa.

Sairaudet ovat hyvin monimutkaisia kapistuksia voitettavaksi ja selviytymiseen,

hoitoihin, hoidosta selviytymisiin, jatkohoitoihin ja lopulta paranemiseen

tai ei-paranemiseen vaikuttaa kaikki yksilölliset tekijät, joista keskusteleminen

on parasta tehdä juuri Sinun asiantuntijasi, lähimmän lääkärisi kanssa.

Joten – en voi muuta kuin sydämestäni todeta sen, että yksi tapa selvitä

hengissä eteenpäin, on olla raskauttamatta itseään tiedonhaulla,

joka ei ole luotettava.

Itse juttelen mieluummin ihmisten kanssa, jotka ovat alaan erikoistuneita.

Tässäkin olen kuitenkin saanut kovan kautta oppia sen, että eivät lääkärit 

tulevaa voi ennustaa, mutta tilastotietoihin nojaten pystyvät sanomaan sen, mitä

keskimäärin on tapahtunut tietylle määrälle ihmisiä tietyissä sairauden eri vaiheissa.

Joten – mitä tahansa kuuletkin, muista että lähimmän lääkärisikin tiedot perustuvat 

tilastotietoihin ja muista, ovat vain tilastotietoja.

Juuri Sinä voit olla se luku, joka poikkeaa tilastotiedoista ja näyttää maailmalle,

että olet oma yksilö joka taistelee Jokaisella solullaan!

Nähdään taas!

-Smoothielli-

2. Pysy rauhallisena

Eikö ole ihmeellistä että  4. huhtikuuta 2013 kl. 08:36 jaan Facebookissa seuraavan kuvan:

Älä panikoi – organisoi!

Sille taidolle tulisi käyttöä samana päivänä.

 

Kl. 13:30 samana päivänä saan puhelun sairaalasta

ja kutsun tulla sinne saman tien.

Verikokeistani on näkynyt jotain ihmeellistä ja kertovat

haluavansa ottaaa muutaman lisäkokeen.

Totuus on, että lääkärit olivat jo terveyskeskuksessa jättämieni

kokeiden perusteella pystyneet toteamaan sairastavani akuuttia

leukemiaa.

Seuraavien tuntien, päivien ja viikkojen aikana tuli niin paljon

uutta kuultavaa ja koettavaa. Jatkokokeiden tuloksia, uusia kokeita,

paksu kansio jossa kerrotaan kaikki sairaudesta ja lääkityksestä,

henkilökunnan esittelyä…

Koska sain niin paljon tukea rakkaalta perheeltämme ja ystäviltämme,

pystyin keskittyä sulattelemaan kaikkea tapahtunutta.

Mieheni osoittautui olevan äärimmäisen stressinkin alaisuudessa

rauhallinen ja rationaalinen, eli siis ajatus juoksi nopeita ja suoria

ratoja pitkin päässä. Hän valoi minuun rauhallisuutta ja voimaa.

Ystävissämme oli myös aina joku, joka oli

nähnyt ihmeellisiä asioita tapahtuvan ennenkin.

”Eletään tämä hetki nyt ensin, sitten katsotaan miltä näyttää.”

”Ei mennä asioiden edelle.”

”Muista – ihmeitä on ennenkin tapahtunut.”

Mutta ei minulle, eikä kovinkaan monelle tuntemallenikaan!

Ihme ei tuntunut olevan mitään mikä minua kohtaisi.

Yritin vain ottaa asian kerrallaan,

saada sen jonnekin järjestykseen mieleni sopukoissa

ja jatkaa selviämistä hetkestä toiseen.

Rukoilin saavani voimaa ja etenkin rauhallisuutta.

Ystävämme jaksoivat pitää toivoa yllä ja valaa taistelutahtoa.

Tutustuin monien niiden kautta sotaterminologiaan,

koska taisteluun on jouduttu, on taistelua käytävä.

Sain kannustavia mottoja muisteltavaksi.

Eräs on”Talvisota”-elokuvasta ja puhutteli erityisesti

pohojalaasista juuristani johtuvaa periksiantamattomuutta.

"Meiltä voi kyllä vaatia...

(tauko)

...mutta meiltä voi olla paha tulla mitään ottamahan!"

Keräsin pieniä toivonpilkahduksia itseeni

ja ikäänkuin kiinnitin niitä sieluni sopukoihin.

Ne alkoivat vallata alaa rikotussa maailmassani ja muutamien

päivien jälkeen aloin saada voimakkaan varmuuden siitä,

että tulisin selviämään tästä taistelusta.

En vielä tiennyt miten, ihmehän se olisi,

mutta minusta ei näin vähällä eroon pääsisi.

Nyt – kauneimman kesän kokeneena, kauneinta syksyä odotellessa

voin vain todeta, että rauhallisena pysyminen on kullan arvoista.

Joten – jos sinä olet haastavassa tilanteessa – yritä pysyä rauhallisena

ja järjestää asiat päässäsi sellaiseen järjestykseen, että näet

toivon pilkahduksen jostain kulmasta. 

Sitä ei aina heti näe.

Odota.

Sitten kun se pilkahtaa, 

kerää kaikki tarmosi ja päätä päästä perille!

Nähdään taas!

-Smoothielli-

1. Aseta tavoite

 

Tavoitteenani on löytää sanat 100 tavalle selvitä silloinkin, kun tilanne näyttää päinvastaiselta.

Nyt en puhu lääketieteellisestä selviytymisestä, vaan mielellisestä, sielullisesta, ruumiillisesta – oikeastaan aika kokonaisvaltaisesta selviytymisestä tilanteessa joka vie kaiken järjenkykyjen äärirajoille.

Asetin tavoitteen itselleni oikeastaan riemuvoittona siitä, että elän. (Lue Tarinani)

Tarkastellaanpa lukua 100:

Sairastuin akuuttiin leukemiaan reilut sata päivää sitten.

Kului reilut sata päivää, kun sisältäni kumpusi tarve antaa sanat kaikelle tapahtuneelle.
Etenkin sille, miksi toivon ja mielen hyvänä pitäminen on niin tärkeätä – silloin seuraa kehokin mukana.

Joten – olen ottanut itse asettamani haasteen vastaan ja toivon että jakamistani ajatuksista on Sinullekin iloa. Kiitos että kuljet mukanani palan matkaa!

Ajatuksia tavoitteiden asettamisesta:

Lupaa itsellesi selvitä jostain – aseta järkevä mutta motivoiva tavoite.

Järkevä tavoite voi olla jotain josta tiedät selviäväsi -
motivoiva tavoite lisää siihen tunteen siitä, että olet ylpeä itsestäsi kun selviät siitä.
Tavoitteet voivat olla lyhyen tai pitkän tähtäimen tavoitteita.

Tavoitteiden asettaminen haastavissa tilanteissa vaatii tarkkanäköisyyttä
ja omien rajojensa tuntemista.
Ne eivät aja asiaansa, jos tavoitteen asettanut tuntee ne taakaksi tai vaativiksi.

Tavoitteiden tarkoituksena on antaa toivoa tulevasta, selviytymisestä
ja kannustaa jatkamaan ja lopulta antamaan tavoitteen saavuttamisesta
saatavaa rajatonta kasvun ja onnistumisen tunnetta.

Ja muista – ajoitus on tärkeätä.
Itse en olisi vielä 200 päivää sitten kuvitellutkaan kirjoittavani aiheesta,
100 päivää sitten pystyväni tekemään sitä
ja aika 100 päivän päästä tästä tuntuu hyvin kaukaiselta.

Kuuntele siis itseäsi nyt ja tunnista sinulle juuri tällä hetkellä sopivat tavoitteet.

Nähdään!

-Smoothielli-

Tarinani

4. päivä huhtikuuta 2013 istuin elämäni ensimmäistä kertaa
kahden lääkärin ympäröimänä sairaalan vastaanottohuoneessa,
iloisena ja tietämättömänä kaikesta siitä mikä edessä olisi.

Olin jäänyt kotiin edellisenä päivänä töistä huonovointisuuteni vuoksi, 

epäilin saaneeni 3-vuotiaalta tyttäreltäni mahataudin – 

joten oli parasta jäädä kotiin, 

etten lähde työpaikalleni kuntoutussairaalaan tartuttelemaan potilaita.

Minulla oli ollut epämääräisiä vaivoja kuukauden ajan.
Haava joka ei parantunut antibiooteista huolimatta, 

väsymystä ja hengästymistä.
Autoa ajaessani saattoivat silmät mustua yhtäkkiä 

ja lepopulssini oli illalla nukkumaanmennessä 100.

Eräänä iltana luulin korvani puhjenneen, pää täyttyi niin kovalla äänellä, 

että en kuullut edes omia ajatuksiani. 

Korva soi koko ajan ja edelliskesän tärykalvon puhkeaminen oli tuntunut aivan samalta. 

Ajoin päivystykseen, jossa lääkäri totesi korvan olevan terve, 

mutta tärykalvo sisäänpäin vetäytynyt.

Pikkuvaivat yhdessä muodostivatkin hengenvaarallisen sairauden.

Elämäni tuntui pysähtyvän seuraavien sanojen jälkeen:
- Epäilemme sinulle olevan akuutti leukemia.

Hengitin syvään ja yritin nopeasti kerrata kuulemani.
”Epäilemme…”
  - Sanot, ”epäilemme”. Miten vahva epäilynne on?

- Niin vahva, että tänään tulemme ottamaan luuydinkokeen 

ja siitä saamamme vastauksen perusteella 

näemme minkä tyyppinen leukemia on.

”Tänäään otamme luuydinkokeen…” 

Minusta vai? Mutta eihän minulla ole kuin pikkuvaivoja?

Yritin pysyä rauhallisena ja sulatella kuulemaani.

Sisimmässäni olin tuntenut pidemmän aikaa jonkin olevan tosi pielessä.

Olen vuosi toisensa jälkeen voittanut perheemme unikeon palkinnon 

(unikeolla on oma päivä ja sinä päivänä pisimpään nukkunut on siis seuraavan vuodenkin unikeko) 

ja siitä huolimatta olin edellisviikkojen aikana alkanut heräämään klo 05.00 

ja tuntenut miten olin aivan täysin pirteä. 

Kehossa oli ihmeellistä pirinää ja aivan kuin se olisi ollut hälytystilassa. 

Mielessäni oli käynyt välähdyksiä pahimmasta, 

mutta työnsin ne aina syrjään.

Katsoin lääkäriä suoraan silmiin ja sanoin:
- Kai sä ymmärrät että minä en istu tässä ja sinä et puhu minulle. Puhut jollekin toiselle.

Johon lääkärini:
- Tiedän sen. Se tuntuu siltä.

Juuri siinä ja sillä hetkellä tunsin, että elämä miten sitä olin elänyt loppui 

ja uusi sivu kääntyi kohti elämää, jota en tuntenut. 

Tuntui kuin minut olisi työnnetty alas jyrkänteen reunalta kohti tuntematonta 

ja vauhti oli kova.

Lisätutkimusten jälkeen selvisi, että minulla oli hyvin vaikea leukemian muoto. 

Tilanne kärjistyi jopa niin pitkälle, 

että lääkärit sanoivat olevansa tyytyväisiä, jos selviäisin kesän yli.

Kesä on kuitenkin lopuillaan ja nyt, muutamia kuukausia pahimman tilanteen jälkeen

päätän kirjoittaa siitä, mikä sai minut pitämään toivon yllä tilanteessakin 

jota voisi kuvailla jopa mahdottomaksi.

Haluan jakaa ajatuksiani siitä, mikä voi auttaa nousemaan, toiveena että Sinä, 

joka palan matkaa rinnallani haluat kulkea, 

voisit saada mukaasi ajatuksen tai kaksi.

Tai vain tunteen siitä, että et ole yksin.

Nähdään taas - huomenna esittelen ensimmäisen tavan selvitä hengissä - 

varsinkin silloin kun kaikki näyttää menevän päinvastaiseen suuntaan.

ps. Toisessa blogissani, ”Smoothiellin seikkailu luonnon juurilla” 

kerron heränneestä kiinnostuksesta ravintoaineiden saamiseen itseensä 

järkevällä, terveellisellä ja etenkin kauniilla tavalla. 

Tervetuloa!


-Smoothielli-